१८ वर्षका छोरा राम्रोसँग बोल्न सक्दैनन् । उनको घाँटीको पछिल्लो भाग असामान्य रूपमा बाङ्गो देखिन्छ । यताउता हिँड्डुल गर्न सहयोगी आवश्यक पर्छ । जन्मँदा उनी सामान्य नै थिए । हुर्कने क्रममा उनको शारीरिक विकासमा समस्या देखा प¥यो । टाउको उठाउन नसक्ने, घस्रेर हिँड्नेजस्ता समस्या देखापरे । म गर्भवती अवस्थामा पटक–पटक लड्ने र पछारिएको थिएँ । गाउँ बस्ने भएकाले घर लिप्न माटो लिन जानुपथ्र्याे । माटो बोकेर आउँदा धेरै पटक लडेकी थिएँ । पेटमा भएको बच्चामा यस्तो समस्या देखापर्ला भनेर थाहै थिएन । छोराको शारीरिक विकास सामान्य रूपमा नभए पछि पढाई तथा उपचारका लागि गाउँ छाड्नुको विकल्प भएन । 
    मेरो जस्तो समस्या छिमेकीको घरमा पनि भएको रहेछ । १७ बर्षका युवा आकर्षक र खाईलाग्दा छन् । उनी बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्ति रहेछन् । सुन्न सक्छन् तर बोल्न सक्दैनन् । कुरा बुझ्छन तर प्रतिक्रिया देखाउँदैनन् । दिसा–पिसाब आएको थाहा पाउँदैनन् । डाइपरकै सहयोगमा बाँचिरहेका छन् । उनी सहयोगीको भरमा छन् । जन्मँदा उनी अन्य बच्चाजस्तै सामान्य थिए । चार वर्ष पुगेपछि उनलाई निरन्तर ज्वरो आउन थाल्यो । काम्ने, बेहोस हुने र ढल्ने गर्न थाले । धेरैपटक लड्दा उनलाई टाउकोमा चोट लाग्यो । असामान्य रूपमा उनको शारीरिक विकास ढिला हुन थाल्यो । जति ठूलो भयो उति बच्चा जस्तो व्यवहार देखाउन थाले । अन्ततः बोल्नै बिर्सिए ।
    मेरो छोरा जन्मजात अपांगता भएका ब्यक्ति हुन् । उनी चाँहि जन्मपश्चात हुर्कने क्रममा बौद्धिक अपांगता भएका हुन् । गाउँका धेरै परिवार मध्ये केहिका घरमा यस्ता समस्या भएका बालबालिकाहरु छन् । शुरुमा लाग्थ्यो मेरो घरमा मेरो बच्चालाई मात्रै यस्तो समस्या भयो । मेरो त आफ्नै खालको पीडा थियो । माटो लिन जाँदा मात्रै नभई अन्य काममा जाँदा पनि लड्ने उठ्ने सामान्य जस्तो लाग्दथ्यो । कहिलेकाँहि श्रीमान् श्रीमती बीच बोलचाल बन्द हुँदा पनि श्रीमानले उज्याएको लाती मेरो पेटमा बजारिन पुग्थ्यो । बोल्न सकिदैन थियो । कोखामा परेको लातिले बच्चालाई नै असर परेको हुन्थ्यो । अझ कामका कारण बच्चाको भन्दा पनि कामको मायाले त्यस्तो सुरक्षा हुँदैन थियो । मेरो त के हुनु मेरो सासु आमाले पनि त्यो खालको अवस्था पाउनु भएको थिएन । माईती घरमा आमाको पनि अवस्था त्यस्तै रहेछ । १० वटा सन्तान पाउँदा कस्तो गाह्रो भयो होला । अझै सबै सन्तान हुर्काउन, उनिहरुको संरक्षण ? अनि जन्मिएको केहि वर्षमा सन्तान गुमाउन पुग्दाका पीडा कस्ता होलान् ? आमाबाट मैले केहि शिक्षा लिएको भए पनि आफ्नो भोगाई फरक भयो । 
    गाउँमा सहज जन्मेका बालबालिकाहरु पनि अपाङ्गता भएका छन् । अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुलाई हेर्ने दृष्टिकोण फरक छ । कतै घृणाको दृष्टिकोणबाट हेरिन्छ कतै संरक्षणको नाममा अवस्था अनुसार लुटिन्छ । सहनुको विकल्प छैन । छोरी मान्छेहरु त घरबाटै अपहेलित भएका छन् । कोहि आफन्तबाटै अपाङ्गता हुँदा पनि बलात्कृत हुन पुगेका छन् । पछि हुने अपाङ्गता र जन्मँदै हुने अपाङ्गता फरक रहेछ । भगवानले पनि कसैकसैलाई पटक पटक परिक्षा लिईरहँदा रहेछन् । अपाङ्गता हुँदा पनि उनिहरु भित्र हुने क्षमताको पहिचान र संरक्षण, अवसर र समन्वय महत्वपूर्ण कुरा रहेछ । १८ वर्षसम्म छोराले पाएको असहजता र समाजले हेर्ने दृष्टिकोणमा खासै भिन्नता हुन सकेको छैन । स्थानीय सरकार भए पछि उनिहरुको रेखदेखमा केहि सहज भयो । अपाङ्गता कार्ड बनाउन सहज भयो । भत्ता प्राप्त गर्न सहज भयो । तर पनि अन्य अवसर भने उपलब्ध हुन सकेन । क्षमता अनुसारको सिप र अवसरका लागि स्थानीय सरकार अझै चुकेका छन् । महिनाको एकपटक परिचयपत्र वितरण गर्नु, राज्यले उपलब्ध गराएको भत्ता आफ्नै गोजीबाट उपलब्ध गराएको ठान्नु बाहेक अरु काममा स्थानीय सरकारले ध्यान दिएका छैनन् । केहि पालिकाहरुमा राम्रो अवसर पनि भएको छ । अपाङ्गता परिषद्, अपाङ्गता मैत्री भौतिक पूर्वाधार र संरचना निर्माणमा स्थानीय सरकारले ध्यान दिन थालेको छन् । यस्तो सुन्दा खुशी लाग्छ । 
    बाबुको हुकाई र बढाईमा कठिनाई भयो । धेरैले मलाई पापको पोको भनेर घृणा गरे । कसैले कुन जुनीको पाप देखियो भने । कसैले के भने कसैले के । घर परिवारमा पनि मलाई खासै राम्रो भएन । तर पनि आफुले जन्माएको सन्तानलाई सहज वातावरणमा हुर्काउनु आमाको धर्म र कर्तब्य हो । मलाई उसलाई हुर्काउन धेरै कठिनाईका बीच पनि असहज भएन । कहिल्यै थकाई महसुस भएन । कहिल्यै भोक लागेन । राज्यले सबै नागरिकहरुलाई गर्ने ब्यवहारमा केहि फरक गर्नैपर्छ । यो समुदाय र वर्गका ब्यक्तिहरुका जीवन भोगाई साच्चै कष्टकर छन् । मरोस् भन्न पनि सकिँदैन । बाँचेर पनि उसले अरुको सहायता विना केहि गर्न सक्दैन । नेपालमा लाखौं मानिस अपांगताको अवस्थामा कठिन जीवन बाँचिरहेका छन । २०६८ सालको जनगणनामा कुल जनसंख्याको १.९४ प्रतिशत मानिसमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता समस्या रहेछ । अहिले त्यो संख्या बढेको छ । ५ लाख १३ हजार ३ सय २१ जना अपांगता भएका व्यक्ति छन् । जसमध्ये सबैभन्दा बढी शारीरिक अपांगता भएका ३६ प्रतिशत छन् । दृष्टिसम्बन्धी अपांगता १८ प्रतिशत छ । जसमा पूर्ण तथा न्युन दृष्टि पनि समेटिएको छ । दृष्टि तथा सुनाई सम्बन्धी २ प्रतिशत, बहिरा र सुस्त श्रवण १५ प्रतिशत, बोलाई सम्बन्धी १२ प्रतिशत, मनोसामाजिक अपांगता ६ प्रतिशत, बौद्धिक अपांगता भएका ३ प्रतिशत, बहुअपागंता भएका ८ प्रतिशत छन । २०७८ को जनगणनामा यो संख्या बढेको छ । अहिले सडक दुर्घटना अपाङ्गताको प्रमुख माध्यम बनिरहेको छ । यसलाई न्युनिकरण गर्न भएका प्रयास असफल प्राय भएको महसुस हुन्छ । अभियान पनि नभएको भए अझै धेरै पो हुन्थ्यो कि ? विश्वास र भरोसा दुबै हुनु जरुरी छ । 
    राष्ट्रिय अपांग महासंघले राखेको तथ्याङ्कमा सबैभन्दा बढी ३८.३ प्रतिशत रोग लागेर भएका अपाङ्गता भएका छन । ३३.६ प्रतिशत जन्मजात अपांगता हुने गरेको तथ्यांक छ । खसेर १०.५ प्रतिशत र दुर्घटनाबाट ८.३ प्रतिशत अपांगता बन्ने अवस्था देखिन्छ । अपांगता भएकामध्ये पहिलो १ देखि १० वर्षसम्म पहिचान भइसक्छ । जन्मँदै हुन सक्ने अपाङ्गता न्यूनीकरणका लागि राज्यले चाल्नुपर्ने कदम अझै प्रभावकारी बनाउनु पर्छ । कोही पनि चाहेर अपांगताको अवस्थामा पुग्दैन । अपांगता रोग नभएर अवस्था हो । जसको दैनिकी सामान्य मानिस भन्दा केही जटिल र असहज हुने गर्छ । स्पाइनल इन्जुरी पुनस्र्थापना केन्द्रले जन्मनुभन्दा अगाडीको बंशाणुगत तथा जेनेटिक कारण, बच्चा बन्ने प्रक्रियामै समस्या तथा गर्भवती आमाका कारणबाट अपांगता भएका जन्मन्छन् । हुर्कने क्रममा दुर्घटना तथा चोटपटक लागेर पनि अपांगता हुने गर्दाे रहेछ । ढिलो उमेरमा बच्चा पाउँदा डाउन सिन्ड्रोमको अवस्था आउँदो रहेछ । पेटमा बच्चा हुँदा आमालाई विभिन्न संक्रमणका कारण पनि जन्मजात अपांगता हुने सम्भावना छ । स्पाइनल कर्डमा समस्या तथा हातखुट्टा लुलो, कमजोर भएको बच्चा जन्मने कारणमा गर्भवती अवस्थामा फोलिक एसिडको मात्रा कमी भएको कारण हुने रहेछ । आयोडिन तथा भिटामिनको कमीले मानसिक विकास सहज रूपमा हुँदो रहेनछ ।
    बच्चा जन्माउन योजना बनाउने दम्पतीले तीन महिना अघिबाट फोलिक एसिड सेवन गर्न आवश्यक हुन्छ । बच्चा राख्नु भन्दा अघि दम्पत्तिले नै दुवैको शरीरको अवस्था जाँच गर्दा शरीरमा कुनै प्रकारको असर छ भने ठिक गर्न सकिँदो रहेछ । अपाङ्गता भएको सन्तानको आमा भएर भोगिरहेको पीडा र त्यहाँबाट पाएको अनुभव म बताईरहेको छु । शरीरमा रगतको मात्रा, भिटामिन तथा सबै तत्व हेर्न सकिन्छ । परिवारमा अपांगता हुने खालका रोग पहिल्यै नै छन भने जन्मने बच्चामा पनि अपांगता समस्या देखिने सम्भावना बढी हुन्छ । मानसिक वृद्धि र बौद्धिक अपांगताको अवस्था पहिले नै थाहा पाउन सकिँदैन । यस्तो समस्या जन्मजात हुन्छ तर बच्चा जन्मिएर हुर्कने क्रममा मात्रै यस्तो समस्या पत्ता लाग्छ । मनोसामाजिक समस्या, अटिजम, बौद्धिक समस्या जन्मजात भए पनि पहिल्यै थाहा हँुदैन । डाउन सिन्ड्रोम भने आमाको पेटमा हुँदा नै थाहा हुन्छ । जन्मजात हुने अपांगता अवस्था पूर्णतया रोकथाम गर्न नसकिए पनि रोकथाम वा कम गर्र्न भने अवश्य सकिन्छ । ढिला बच्चा जन्माउँदा आमा ३५ वर्ष र बाबु ४० वर्ष कटेपछि खतराको अवस्था भनिँदो रहेछ । डाउन सिन्ड्रोम हुने सम्भावना बढी हुन्छ । यो थाहा भए पछि बच्चा जन्माउन ढिलो गर्नु हँुदैन । अपांगता हुने अवस्था कम गर्न मुख्य कुरा खानपिन र आहार व्यवहारमै ध्यान दिनु आवश्यक देखिन्छ । गर्भवती आमाले धुम्रपान, मद्यपान गर्नु हुँदैन । दीर्घरोगीले सकभर बच्चा नपाउने, बच्चा जन्माउनु परे चिकित्सकसँग परामर्श लिनुपर्छ । गर्भवती अवस्थामा औषधी सकभर प्रयोग गर्नु हुँदैन आयोडिनको मात्रा कमी भएमा बौद्धिक समस्या आउँछ । भिटामिन मिनरलको कमीले पनि समस्या देखिन सक्छ । यो अवस्थामा ध्यान दियौं भने जन्मजात हुने अपांगताबाट बचाउन सकिन्छ । गर्भवती हुँदा सकभर बिरामी तथा कुनै पनि प्रकारको संक्रमणबाट बच्न आवश्यक छ ।
    कतिपय अवस्थामा कसरी अपांगता भयो भन्ने नै पत्ता लाग्दैन । विकसित राष्ट्रहरूमा पनि अपांगता भएका व्यक्तिहरू जन्मने गरेकै छन् । चेकजाँच र नियमित परीक्षण, पौष्टिक खाना भएर मात्रै पनि पूर्णतया अपांगता रोकिने भन्ने होइन । कतिपय अवस्थामा कारण नै पत्ता नलाग्ने पनि हुन्छ । राष्ट्रिय अपांग महासंघ नेपालका महासचिव राजु बस्नेतका अनुसार दृष्टिविहीन र कान नसुन्ने, नवोल्ने लगायतका समस्या बंशाणुगत रूपमा जेनेटेक पनि हुनसक्छ । कतिपय अवस्थामा पछि समस्या देखिने पनि हुनसक्छ । जस्तै आँखा दुखेको बेला गलत औषधिका कारण पनि दृष्टिविहीन हुनसक्छन । जन्मजात रूपमा धेरै हुने समस्या भनेको बौद्धिक अपांगता पनि हो । यस्तो समस्या बच्चा हुर्कने बेला मात्रै पत्ता लाग्छ । ३÷४ वर्षको भएपछि मात्रै बौद्धिक अपांगता पत्ता लाग्छ । कम उमेरमा बच्चा जन्माउँदा, हाडनातामा बिहे गर्दा, उमेर बढि भए पछि बच्चा जन्माउँदा, खानामा विषादीको मात्रा बढी हुँदा, खाद्य मल तथा किटनाशक औषधि बढी प्रयोग हुँदा, गर्भवती अवस्थामा मानसिक तनाव हुँदा र अनिच्छित गर्भ बसेमा यस्तो अवस्था हुन्छ । बौद्धिक अपागंता भएकाहरू खान र दिसापिसाब स्याहार्न पनि सक्दैनन् । बौद्धिक अपांगता भएका महिलाहरूलाई अझ अप्ठ्यारो छ । उनीहरूमा हिंसा, यौन दुव्र्यवहार हुने घटना धेरै हुन्छ । शारीरिक वृद्धि हुन्छ, यौन चाहना सबैमा हुन्छ । तर, मानसिक विकास भने तिनमा हुँदैन । अपांगता भनेको अंगविहीनता हो भन्ने गलत बुझाई हाम्रो समाजमा छ । आमाबुवालाई उसको बच्चा अपांगता हो भनेर स्वीकार गर्न नै गाहे हुन्छ । अपांगता भएका व्यक्तिलाई परिवारबाटै विभेद हुन्छ । अपांगता भएका घर भित्रै थुनिएका छन । स्कुलको पहुँचभन्दा बाहिर छन् । शारीरिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई प्रारम्भिक स्कुल पढ्न नै कठिन छ । बौद्धिक अपांगता भएकाहरूको अवस्था झन् जटिल छ । ५० प्रतिशत अपांगता भएका व्यक्तिले मात्रै परिचय पत्र पाएका छन । अंग विहिनतालाई परिचय पत्र पाउन सजिलो छ । तर, जो बाहिरबाट देखिन्न, उनीहरूलाई अपांगता परिचय पत्र पाउनै गाह्रो छ ।
    कसैलाई जीवनमा अपाङ्गता हुनु नपरोस् । अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुलाई हेर्ने दृष्टिकोण बदलिन सकोस् । मैले जस्तो भोगिरहेको छु त्यो भन्दा धेरै अपाङ्गता भएको महसुस गर्नेहरुले भोगिरहेका छन् । सके सहयोग गरौं । अपहेलना नगरौं । 
माया सुवेदी
भक्तपुर